Hoy 21 de Marzo, es del Dia Mundial del Sindrome de Down

Hoy 21 de Marzo, es del Dia Mundial del Sindrome de Down y desde Minituyo queremos ofrecer un pequeño homenaje a todas estas personas maravillosas que nos transmiten tantos valores de forma completamente natural y espontánea.

Es muy probable que cuando conocisteis la noticia de que vuestro hijo tenía Síndrome de Down sintierais un cierto desánimo, pero ahora estamos seguros de que ya habéis descubierto el ser humano tan maravilloso que con valentía habéis traído al mundo.

Seguro que muchos habéis oído hablar de ello o conocéis a alguna persona con esta discapacidad pero ¿Sabéis realmente qué significa Sindrome de Down?

¿Qué es el síndrome de Down?

Todas las células del cuerpo humano tienen 23 pares de cromosomas, 46 en total, pero existen algunas personas que tienen tres cromosomas en el par 21, en lugar de 2. Esto se le conoce como Síndrome de Down. Así pues, el síndrome de Down o Trisomía 21 es una anomalía congénita, debida a la aparición de un cromosoma de más en el par 21 de cada célula, dando lugar a 47 cromosomas en total.

Hay que tener en cuenta que el síndrome de Down no es una enfermedad, pero sí una discapacidad, por lo que los efectos que pueden producir en cada persona son muy variables, aunque básicamente se traducen en la presencia de alguna alteración física, como puede ser los ojos achinados, la debilidad en el tono muscular o alguna posible cardiopatía, y de una variable de retraso mental.

Esta anomalía, es detectable durante el embarazo, pero sus causas aún no están determinadas.

Después de años de investigación, lo que los médicos han podido llegar a confirmar es que una atención adecuada desde los primeros meses de vida, una constante acción preventiva sanitaria y una adecuada formación humana consiguen minimizar los problemas físicos y desarrollar las capacidades intelectuales abriendo el camino a la integración de estas personas consiguiendo así una buena autonomía para desenvolverse en la vida cotidiana.

A estas alturas del post, os estaréis haciendo un montón de preguntas. Gracias al proyecto desarrollo por Down España y Fundación MAPFRE de Mi Hijo Con Sindrome De Down podemos responderos a muchas de esas preguntas, pero tener en cuenta, que cada niño, tenga o no discapacidad, se desarrolla según su propio ritmo y personalidad.

¿Cómo será la salud de nuestro hijo?

Cuando nace un bebé con síndrome de Down debemos asumir que presentará algún grado de discapacidad intelectual. Desde los primeros días deberéis enfrentaros a distintas pruebas médicas que os ayudarán a disminuir los efectos que ciertas enfermedades pueden causar.

¿Cuáles son los problemas de salud habituales?

En general las personas con síndrome de Down tienen los conductos de los oídos y la nariz más pequeños, por lo que debe controlarse la capacidad de audición; por otra parte, son habituales los catarros y otitis de repetición, así como otras infecciones respiratorias. Son frecuentes también defectos oculares como la miopía, el estrabismo, la hipermetropía o las cataratas.

¿Qué capacidad intelectual tendrá?

No podemos predecir el grado de desarrollo cognitivo de vuestro hijo, pero sí sabemos que el ambiente en el que crezcan, los estímulos, cariño y cuidados que se les ofrezcan serán determinantes para ellos. La gran mayoría de niños con síndrome de Down aprenderán a leer y escribir y con trabajo constante alcanzarán todas las competencias que son realmente importantes para la vida. Su desarrollo será más lento, pero alcanzará todos sus propósitos.

¿Cómo será mi bebé de mayor?

El futuro de cada niño dependerá de sus aptitudes innatas como de las oportunidades que tenga a su alcance. Además de su capacidad de aprendizaje, así como de la estimulación y el apoyo que haya recibido desde sus primeros años de vida. No sabemos hasta qué punto podrá desarrollarse vuestro hijo, pero sí podemos decirte que la mayoría de niños con síndrome de Down que presentan un retraso considerado de medio a ligero, podrán llegar a estudiar, trabajar y desarrollar una vida plena e independiente, si cuentan con los apoyos necesarios.

¿Podrá valerse por sí mismo?

En el caso del nacimiento de un bebé con síndrome de Down la incertidumbre resulta difícil de manejar y debemos aprender a convivir con ello. No tenemos certeza alguna sobre lo que sucederá, pero sí sabemos que con nuestra ayuda conseguirá todo lo que se plantee en el futuro.
La mayoría de las personas con síndrome de Down viven de forma independiente con ciertos apoyos y trabajan.

¿Qué ayudas puedo solicitar?

En España existen varios tipos de ayudas para familias que tienen entre sus miembros a una persona con síndrome de Down. Os recomendamos que el primer paso sea obtener el reconocimiento del grado de discapacidad o Tarjeta Acreditativa del Grado de Discapacidad. Asimismo podéis solicitar la prestación por hijo a cargo en la oficina de la Seguridad Social.

Carta a Marcos

Desde Minituyo, pensamos que la mejor forma de afrontar vuestros miedos iniciales, es conocer el testimonio de alguna persona que tenga un hijo con Sindrome de Down, por lo que le pedimos a la madre de Marcos que nos escribiese una carta con las sensaciones que experimentó en el momento de recibir la noticia y este ha sido el precioso resultado:

A mi pequeño Marcos,

Marcos, has sido desde el principio un descubrimiento.

Al nacer me dieron la noticia de que eras síndrome de down y la primera semana estuve asustada pero después decidí que no quería perder ni un minuto de poder estar contigo al igual que con tu hermano e incluso dejé de trabajar para cuidarte y poder estar a tu lado.

Hemos pasado muchas cosas juntos, momentos difíciles cuando alrededor del año estuviste malito y pasábamos muchas horas en el hospital pero tú siempre con tu sonrisa.

Yo veo el inmenso amor que tienes hacia nosotros, tus padres y hacia tu hermano y tienes la capacidad de hacer feliz al que te rodea y eso es lo que te hace tan especial.

El mejor momento del día es cuando nos unes a los cuatro y todos juntos nos damos un fuerte abrazo y un beso y gracias a ti, tendremos ese momento para siempre.

Eres uno de mis grandes amores “mi pichuli”

Olga Gallo

Y recordad que un bebé con síndrome de Down es, ante todo, un bebé; con cualidades y potencialidades que hay que desarrollar y con unas necesidades físicas y psíquicas que hay que atender.

Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y obligaciones que cualquier ser humano, de acuerdo con sus necesidades y posibilidades, y nunca deben ser discriminadas por el hecho de tener síndrome de Down.

¡Feliz Dia Mundial del Sindrome de Down !